Synoniemen
Complex (ook wel Chronisch) Regionaal Pijn Syndroom (CRPS), Postraumatische Dystrofie (PD), Sudeckse Dystrofie (ook wel Atrofie), Sympathische Reflex Dystrofie, Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD).

Wat is het?
Dystrofie is een complicatie die na een letsel of een operatie aan een ledemaat ontstaat. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel. Zo kan een klein letsel, bijvoorbeeld een kneuzing van de hand, een ernstige vorm van dystrofie geven. Een zwaar letsel, zoals een gecompliceerde polsbreuk, kan in lichte mate dystrofie tot gevolg hebben. Dystrofie is een van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na ongevallen of operaties aan een ledemaat. De meest recente definitie door de International Association of the Study of Pain (IASP) van dystrofie luidt: “CRPS-I (=dystrofie) is een verzameling van lokaal optredende pijnlijke condities volgend op een trauma, welke zich met name distaal uiten en in ernst en duur het verwachte klinisch beloop van het oorspronkelijke trauma overtreffen, veelal resulterend in een aanzienlijke beperking van de motoriek, daarbij gekenmerkt door een variabele progressie in de loop van de tijd”.

Klachten
Een combinatie van verschijnselen kan optreden: doorbloedingsstoornissen, tekenen van ontsteking, tekenen van zuurstofgebrek, structuurafwijkingen in weefsels, zweetstoornissen, zenuwstoornissen. Patiënten melden de volgende problemen: pijn, temperatuursverschil, bewegingsbeperking, kleurverandering, overgevoeligheid (zogenaamde aanrakingspijn), beven, onwillekeurige bewegingen, spierspasmen, verlamming, atrofie, zwelling en veranderingen in
haar-en nagelgroei. Er wordt onderscheid gemaakt in ‘warme dystrofie’, dat geldt voor 95% van de patiënten, waarbij de huid rood is en warm aanvoelt. Bij 5% van de patiënten is er vanaf het begin sprake van een ‘koude dystrofie’, de hand voelt koud aan, de huidskleur is blauwig en de doorbloeding is gestoord.

Oorzaak
Er is nog steeds geen eenduidigheid is over de oorzaak van dystrofie. Wel zijn er een aantal theorieën over het ontstaan van dystrofie: een over-reactie van het sympathisch zenuwstelsel, een abnormale (steriele) ontstekingsreactie waarbij zuurstofradicalen een grote rol spelen of een lokale zenuw-ontsteking.

Behandeling
Omdat de preciese oorzaak van dystrofie nog steeds onbekend is, worden vele behandelingen toegepast en de keuze is met name sterk afhankelijk van de desbetreffende behandelaar. Steeds dienen de specifieke klachten en verschijnselen van de individuele patient leidend te zijn in het kiezen van de behandeling(en). De behandeling met medicijnen richt zich (behalve op de pijnstilling) op
het remmen van de ontsteking en zonodig het stimuleren van de doorbloeding. In de acute fase van dystrofie wordt aanbevolen om zuurstofradicalenvangers te gebruiken: DMSO crème 50% lokaal op de huid (5x daags) en N-Acetylcysteïne (Fluimucil) bruistablet, 3x daags 600 mg. Bij de behandeling van calcium-influx blokkers wordt ervan uitgegaan dat deze de doorbloeding in de arm bij ‘koude dystrofie’ zouden verbeteren. Pijnbestrijding bij dystrofie bestaat in eerste instantie uit paracetamol mede ook omdat er geringe bijwerkingen zijn. Om de ontsteking te remmen worden ontstekingsremmende pijnstillers voorgeschreven. Deze middelen worden ook wel NSAID’s genoemd (niet-steroïde ontstekingsremmende middelen).

Bij dystrofie is er sprake van afname van de belastbaarheid van de aangedane hand en sprake van pijn. Bij geringe inspanning kan er een heftige toename zijn van allerlei verschijnselen en met name van pijn. Patiënten reageren daarop door: 1. de aangedane hand te immobiliseren en gebruiken deze zo min mogelijk of 2. flink te gaan oefenen om de hand als het ware te trainen. Ook dan ontstaat er weer heftige pijn en de patiënt denkt nog meer te moeten oefenen. De sleutel tot herstel ligt in het gedoseerd bewegen en het weer leren inschakelen van de aangedane hand. Bij een recent ontstane dystrofie lijkt oefenen zo vaak en zoveel als patiënt aan kan qua pijn, het beste. Als men veel pijn heeft oefent men minder en als de pijn afneemt weer vaker. Een kortdurende toename van klachten zoals bijvoorbeeld pijn tot 1 of 2 uur na de behandeling, wordt niet als schadelijk beschouwd. Men kan dan blijven oefenen. Een andere benadering van oefentherapie is bewegen van de hand gedurende een bepaalde tijd, ongeacht de pijn die optreedt. Beide vormen van behandeling kunnen in elkaar overgaan. De patiënt merkt dan hij/zij eerst voorzichtig binnen de pijngrens oefende maar dat dit langzamerhand overgaat in oefenen zonder rekening te houden met de pijn. Absolute immobilisatie van een hand is niet goed omdat gedoseerd bewegen de sleutel is voor herstel.
Naast oefentherapie bij de handtherapeut zijn oefeningen thuis van belang, waaronder zelfmassage. De aanbeveling is dat men in een zo vroeg mogelijk stadium begint met oefenen waarbij functieherstel voorop staat. In de acute fase zal afhankelijk van de pijnervaring de handtherapeut nagaan wat de patiënt aan kan qua oefening en beweging. In de latere, chronische fase, zal vooral functieherstel uitgangspunt van de behandeling zijn.

TENS (transcutane elektrische zenuwstimulatie) kan bij dystrofie patiënten als aanvullende behandeling worden geprobeerd. Als de TENS een positief effect heeft, wordt aanbevolen hiermee door te gaan. Invasieve behandelingen zijn o.a. sympathicusblokkaden, intraveneuze behandelingen, neurolysis of zelfs amputatie.

Zie ook de CBO richtlijn folder.

Wilt u meer informatie? Bel voor een afspraak!